Infraestructuras de datos y conocimiento para la investigación científica sobre humanos y salud en Uruguay: relato de experiencia sobre un proceso de diseño constructivo crítico
Resumen
El centrismo de datos, la salud de precisión, la ciencia de datos y la ciencia abierta son factores que transforman la investigación en salud, la atención médica y las políticas de salud. La pandemia de COVID-19 interactuó con los primeros y reveló algunas deficiencias de los segundos. Esto, a su vez, ha estimulado choques disciplinarios, elaboraciones interdisciplinarias y conflictos políticos, concentrados en torno a los cambios tecnocientíficos, políticos y sociales necesarios para hacer frente a los complejos problemas de salud que desafiaron y desafiarán a nuestras sociedades (desigualdad, pobreza, pandemias, cambio climático, enfermedades reemergentes, etc.). Aquí, como continuación de un diálogo interdisciplinario iniciado en 2018 con el proyecto “Ciencias de la Información y los Datos Aplicados a la Salud Humana” (CIDASH por sus siglas en inglés), planteamos la idea de planificar una infraestructura de investigación en salud, abierta, centrada en datos, interoperable con el sistema nacional integral de salud y con los registros nacionales de salud. Nuestro objetivo fue identificar y analizar desde perspectivas interdisciplinarias y transdisciplinarias y con base en nuestras experiencias en Uruguay, las oportunidades, preocupaciones y desafíos relacionados con la implementación de una infraestructura abierta de investigación en salud (OSHRI). Nuestros objetivos específicos fueron: i) brindar un breve relato de nuestra experiencia en investigación en salud humana en Uruguay; ii) reflexionar sobre las oportunidades percibidas, los desafíos, los problemas y las posibles soluciones en la investigación en salud humana desde el punto de vista científico, metodológico, técnico, ético y normativo; iii) elaborar y proponer pilares estructurantes de futuras infraestructuras de datos abiertos para la investigación en salud humana en Uruguay. La metodología que seguimos para relatar nuestra experiencia fue cualitativa, interpretativa y deliberativa. Los resultados incluyen una lista de problemas y pilares de diseño identificados en relación con la creación de un OSHRI. Para discutir estos resultados, tomamos el Centro para la Integración de Datos y Conocimientos en Salud (CIDACS) en Salvador de Bahía (Brasil) como ejemplo de una infraestructura de investigación en salud de ciencia abierta instalada y en funcionamiento que garantiza el acceso a datos de tamaño casi poblacional con estándares éticos y científicos particulares. Después de deliberar sobre las experiencias mencionadas anteriormente, descubrimos que este informe podría acercarnos un paso más en la forma de comprometernos con la investigación participativa y el cambio desde dentro de la comunidad científica.
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